Proč se musíme zbavit předsudků ohledně migrény

Představte si, že někdo neustále pochybuje o vaší schopnosti najít si práci nebo založit rodinu, protože trpíte onemocněním, které nemáte pod kontrolou. Pak si představte, že vás obviňují z předstírání nebo zneužívání příznaků, protože nikdo nevidí bolest uvnitř vaší hlavy. Ciara O’Rourke se zabývá stigmatizací související s chronickou migrénou.

S migrénou žiji více než dvacet let. Během této doby jsem pracovala na mnoha různých pozicích a setkala jsem se s mnoha různými lidmi. Někteří chápou a akceptují, jaký dopad může mít mé onemocnění na mé pracovní dny, zatímco jiní to nechápou. 

Říkám, že „nechápou“, ale někdy si myslím, že je to proto, že chápat nechtějí. Pro někoho je snadné říct: „Jen tě bolí hlava!“ nebo „Každého někdy bolí hlava, nepřeháněj.“ Lidé nechtějí slyšet o tom, jak mi migréna ovlivňuje život. Nechtějí slyšet, že bolest hlavy je jedním z mnoha příznaků migrény. 

Mnohem jednodušší je pojmenovat to jako bolest hlavy a mě označit za hypochondrickou hysterku nebo dokonce za línou povalečku!Bohužel to v životě slýchám dost často. 

Se stigmatizací migrény se opravdu setkáváme

Nebylo by pravda, kdybych řekla, že ta slova ignoruji. Nejde to. Pamatuji si je a zraňují mě. Vždycky jsem byla do své práce zapálená a byla jsem hrdá na to, že dokážu pilně pracovat, takže poslouchat tyto narážky není jednoduché. A ještě těžší je akceptovat, že vím, že nejsem jediná, kdo tohle zažívá. 

V průběhu let jsem na pracovišti zažila s migrénou nepříjemné situace. Jednou jsem se se s tím nedokázala vyrovnat a musela jsem odejít. (Bylo to z několika důvodů, ale hlavní příčinou bylo, že nikdo neměl porozumění pro mé onemocnění). 

Trpím chronickými každodenními bolestmi hlavy spolu s migrénou. Takže většinu dní mě bolí hlava, ale práci obvykle zvládám. Každý měsíc mám přibližně 2–4 migrény a během těchto dnů nejsem někdy schopna pracovat. Hormony u mě hrají VÝZNAMNOU roli. Vím, že v období kolem menstruace mívám záchvaty. Dohodla jsem se se svým zaměstnavatelem, že v tomto období budu mít několik dní volno, abych nemusela volat, že do práce nepřijdu. To však nestačilo. 

V práci mi říkali „hypochondrická hysterka“

V práci mě označili za „hypochondrickou hysterku“ a „tu, co vždycky marodí“. Vzpomínám si, že jsem se bála oslovit svou vedoucí, protože vždycky říkala: „Á, zase tu máme Ciaru s její bolestí hlavy“.

Dělala ze mě před kolegy netýmového hráče nebo někoho, kdo není ochoten odvést svou práci. Nakonec jsem odešla, protože jsem se nedokázala vyrovnat s neustálou negativitou a neochotou mít pro mé onemocnění porozumění. 

Bylo pro mě velmi obtížné uvažovat o tom, že musím odejít, a dlouho mi trvalo, než jsem se s tím vyrovnala. Myslím, že je nezbytné, aby lidé s migrénou nadále žili naplno. Takže po této ráně jsem se cítila obzvláště sklíčeně. 

Mám to štěstí, že jsem si našla jinou pozici, kde mají můj šéf a kolegové porozumění pro mé onemocnění a akceptují je. 

Trvalo ovšem nějakou dobu, než jsem k tomu dospěla, a nebylo to vždy snadné. Strávila jsem spoustu času tím, že jsem své kolegy a vedoucího seznamovala s migrénou a s tím, jak ovlivňuje můj život. Naštěstí mám skvělé spolupracovníky, kteří na vlastní oči viděli, jak při záchvatu vypadám a jak nejsem schopna fungovat. 

Také si myslím, že mi pomáhá má kolegyně, která také trpí migrénou, protože se v případě potřeby navzájem podporujeme. Stojí za mnou, protože má s tímto onemocněním osobní zkušenost. Tato míra porozumění je velmi důležitá.

Význam zvyšování informovanosti o migréně a jiných neviditelných onemocněních

Naštěstí se věci v průběhu let trochu zlepšily. Množství informací o tomto onemocnění výrazně přibylo. 

Před dvaceti lety, když mi byla migréna poprvé diagnostikována, bylo k dispozici velmi málo informací. Měla jsem potíže porozumět svému vlastnímu onemocnění! Připadalo mi, že jsem jediná, kdo těmito záludnými příznaky trpí. 

Proto jsem nadšená, že existuje něco jako „Týden zvyšování povědomí o migréně“. Pomáhá pochopit toto onemocnění a mnoho jeho komplikací. Poskytuje informace, rady a podporu lidem s migrénou i bez migrény, kteří se chtějí o tomto složitém onemocnění dozvědět více. Mnoho lidí trpí migrénami mnoha různými způsoby. Je hrozné pomyslet, že všeobecná neznalost toto onemocnění ještě ztěžuje. 

Nikdo nemusí trávit hodiny studiem migrény. Ale pro začátek by stačilo aktivně naslouchat 

Doufám, že pokud se o migréně rozhovoří více lidí, společnost nakonec pochopí, že je to víc než jen „bolest hlavy“.

Mezi příznaky, kterými trpím, patří bolest hlavy, únava, nevolnost, světloplachost a citlivost na zvuky. Někdy může záchvat migrény trvat až dva dny a během jeho trvání nejsem schopna vstát z postele. 

Má dopad nejen na můj profesní život, ale i na ten osobní a rodinný. Vím, že mnoho dalších příznaků ovlivňuje životy lidí mnoha různými způsoby, takže pojďme informovat co nejvíce lidí, že migréna může mít mnoho tváří. 

Doufejme, že to vzbudí větší empatii k těm, kteří žijí s migrénou.

Uvedený text má výhradně informativní účel, nejedná se o konkrétní doporučení pro zvládání nebo léčbu onemocnění.

---

COB-CZ-00119