Nepřikrášlujte RS: řekněte o tom svým dětem

Diagnóza nebo život s nevyléčitelným onemocněním, jako je roztroušená skleróza (RS), je děsivá skutečnost. Máte tolik pochybností a pesimistických myšlenek.

Samozřejmě chcete ochránit své děti před znepokojujícími situacemi. Zejména na začátku, kdy jsou vaše příznaky často neviditelné. Je příliš snadné skrýt, že něco není v pořádku. Možná je nechcete zatěžovat děsivými zprávami o své nemoci, ale je to možné? Nebo je to vůbec dobrý nápad?

Osobně si to nemyslím. Děti budou vědět, že se něco děje. Koneckonců vždy očekávají, že se od nás něco přiučí. Zaregistrují šepot, napětí, změny nálad... věci, kterým nemusí rozumět.

A nakonec to zjistí, takže musíme zajistit, aby naše děti měly všechna fakta, aby se nestresovaly nebo si nemyslely, že je to jejich chyba.

Samozřejmě, že své děti znáte nejlépe. Hodně závisí na jejich věku, osobnosti a na tom, jak přistupujete k problémům ve svých rodinných vztazích. Ale pokud je pravda přizpůsobena jejich věku a úrovni myšlení, bude to pro ně uklidňující, nikoli znepokojující.

Upřímnost nade vše

Když mluvím se svým synem o RS, vždy jsem upřímná. Když pokládá otázky, snažím se na ně odpovědět co nejlépe. To znamená, že byste měli mluvit otevřeně o otázkách, na které neznáte odpověď. Tím, že přiznáte, že něco nevíte, a společně budete hledat řešení, posílíte svou upřímnost. Ujistíte tak své dítě také o tom, že když vám bude klást choulostivé otázky, nevyvede vás to z míry.

Upřímnost vám pomůže zahájit rozhovor. Pokud máte větší děti, často pro vás bude úlevou, když s nimi budete hovořit otevřeně a umožníte jim, aby o svých obavách nebo pocitech mluvily upřímně. Vezmou si z vás příklad a v budoucnu se z nich stanou vyrovnaní jedinci.

Podejte jim to srozumitelným způsobem

Synovi bylo pět, když mi byla nemoc poprvé diagnostikována, takže jsem jí nejdřív nedala konkrétní jméno. V té době mu stačilo říci jen to, že „maminka se rychle unaví“.

Nyní jsem se odhodlala říct mu postupně více informací. Zkratka „RS“ pro něj byla také méně děsivá než odborné termíny jako „roztroušená skleróza“, které nahánějí hrůzu.

Teď je mu jedenáct. Ví, proč mám někdy potíže s chůzí, proč chodím do nemocnice a co dělám, abych se cítila lépe. Chápe, že mít RS může být náročné. Zároveň se však učí být přizpůsobivý a nevzdávat se, když se věci zkomplikují.

Ukažte jim, jak mohou pomoci

To, že mohou být nápomocné, může být velmi posilující bez ohledu na jejich věk. Malé děti rády pomáhají s maličkostmi. Můj syn mi vždycky z horního patra přinese věci, na které jsem zapomněla, protože ví, že mi tím ušetří hodně energie.

Starší děti uvítají, když vás budou moci podpořit fyzicky i psychicky. Nemusíte zastírat, že máte špatný den. Vždy říkáme, že je v pořádku nebýt v pořádku. Když děti vyrůstají s nemocným rodičem, mohou mít pocit, že je na ně vyvíjen tlak, aby byly odolné nebo „velmi statečné“. Podle mého názoru může být toto očekávání dlouhodobě pro děti mnohem škodlivější než pár minut k vyjádření jejich obav a strachu.

Pomozte jim tedy pochopit, že ten, kdo je ochoten naslouchat, může někoho v nouzi výrazně podpořit. Ony zase rozpoznají své vlastní negativní emoce a nebude jim nepříjemné o nich mluvit s ostatními.

Zapojte zdravé členy rodiny

Někdy se děti budou chtít obrátit na někoho jiného, kdo jim poskytne podporu. Může pro ně být snazší klást přímé otázky někomu, kdo se s touto diagnózou nepotýká.

Neberte si to prosím osobně. Je to přirozené a projevují tím svou zvědavost. Pokračovat v rozhovoru a rozvíjet ho dál je důležitější než zvyšovat někomu ego.

Co si z toho odnést

Když hovoříte o diagnóze se svými dětmi, je nejrozumnější vést od začátku otevřený rozhovor, který pro ně bude srozumitelný. Jak vaše děti dospívají a vstřebávají informace, objevují se otázky, takže buďte připraveni. Děti jsou často odolnější a inteligentnější, než si myslíme.

Samozřejmě nelze očekávat, že budete mít na všechno odpověď. Tím, že budete hledat důvody či řešení jako celá rodina, svým dětem dáte najevo, že jim důvěřujete a ceníte si jejich názorů. Stejně tak si vaše děti získají důvěru při sdělování a řešení budoucích problémů ve svém osobním životě.


Zde je několik dobrých zdrojů informací, které vám pomohou o RS hovořit:

Od MS Society - Talking to children | Multiple Sclerosis Society UK (mssociety.org.uk)

Od MS Trust - Telling children about MS: when, how and why? (mstrust.org.uk)

Kids' guide to MS - MS Trust - je brožura, kterou si můžete stáhnout nebo objednat v tištěné podobě. Je určena dětem ve věku 6 až 10 let a je velmi dobře zpracovaná a pěkně ilustrovaná.

Uvedený text má výhradně informativní účel, nejedná se o konkrétní doporučení pro zvládání nebo léčbu onemocnění.

---

COB-CZ-00093

---