Migréna a ztracený čas: vyrovnávání se s promarněnými příležitostmi

„S každým záchvatem migrény o něco přicházím. Je to pro mě promarněný čas a unikají mi vzácné chvíle, které bych mohla strávit se svými blízkými. Někdy dokonce přicházím o pracovní příležitosti.“

Migréna je onemocnění provázené bolestí – fyzickou i psychickou. Pro Anitu* každý záchvat migrény znamená, že přichází vždy o několik dní v životě.

Od svých 13 let trpím migrénou.

Migréna ovlivňuje můj každodenní život již od školních let. Moji spolužáci si dělali legraci z mých častých záchvatů. Naštěstí moji rodiče věděli, že mé onemocnění není žádná legrace, a často psali do školy, aby mou absenci zdůvodnili.

Myslela jsem si, že se s předsudky během svého pracovního života již nesetkám, ale v některých případech to bylo ještě horší.

Moje nemoc se v předchozím zaměstnání tak výrazně zhoršila, že jsem usnula za stolem. To nedopadlo dobře.
 
Přesto jsem se časem setkala s lidmi, kteří měli pro migrénu porozumění a věděli, jak závažné onemocnění to může být. Vzpomínám si, jak se mi díky silné vůli a nějakým zázrakem podařilo doplazit na pracovní pohovor během záchvatu.

Pracovníci vedoucí pohovor na mě udiveně zírali, protože jsem vypadala jako mrtvola. Byla jsem po celou dobu smrtelně bledá a zápasila jsem s nevolností.

Naštěstí jedna jejich kolegyně také trpěla migrénou, takže pro mě měla pochopení a cenila si mé snahy dostavit se k pohovoru.

Mám to štěstí, že už mnoho let pracuji ve firmě, kde mě všichni znají a akceptují – s migrénou a se vším všudy. Nikdo se na mě nezlobí, když volám do práce, abych se omluvila, že nepřijdu. Vědí, jak to při mých záchvatech chodí.

Záchvaty migrény u mě trvají vždy několik dní

Mé záchvaty migrény ustoupí až za několik dní. Nejbolestivější záchvat udeří první den, ale druhý den se zmírní. Druhý den využívám k tomu, abych se zotavila, ale třetí den mě opět skolí další bolest. Bolest se nyní přesouvá, obvykle z jedné strany hlavy do druhé nebo do přední části. Po třetí noci přichází úleva.

Zajímavé je to, že když mé příznaky odeznívají, mám chuť na určitá jídla. Mám hlad, ale mám chuť na kyselé, pikantní jídlo víc než na cokoli jiného.

Po těchto chutích přichází náhlý příval energie. Je to skoro jako nával adrenalinu, protože jsem tak ráda, že mě už nebolí hlava. Znovu mám chuť do života a pracuji tak úporně, že se mi podaří dohnat vše, co mi uteklo. Je to, jako bych přestala na několik dní existovat a teď chci svou přítomnost dát mermomocí najevo.

Neustále ruším plány – a lidé mi to dávají za vinu.

Taky se rozčiluji, zvláště když začnu mít bolesti. Představte si, že cítíte, že se blíží záchvat migrény, a víte, že promeškáte nejméně tři dny života. Nemám jinou možnost, než se vzdát jakýchkoli akcí, které jsem si naplánovala se svou rodinou a přáteli.

Moje děti jsou často zklamané, protože na poslední chvíli ruším slíbené výlety. Jsem pro ně matka, která je prostě „dočasně nepoužitelná“.

Ani můj manžel pro mě nemá pochopení. „Jak můžeš přestat fungovat kvůli tomu, že tě bolí hlava?“ ptá se. „Vezmi si tabletu a za pár minut budeš mít pokoj.“

Ale ti, kdo nikdy neměli migrénu, nemohou vědět, jaké to je. Přesto mě může rozhodit, když se všichni proti mně spolčí. Potýkám se s bolestí, přicházím o něco, na co jsem se těšila, a cítím se provinile, že jsem zklamala své příbuzné. Kromě toho všeho se setkávám s výtkami a nepochopením ze strany lidí, s nimiž jsem si domluvila plány.

Není to moje chyba, když nemůžu jít do kina. Nemůžu za to, když zruším naplánované akce s přáteli nebo se nezúčastním nějaké rodinné oslavy. Chci jít. Nejsem to já, ale moje migréna, kdo mi hází klacky pod nohy.

Uniklo mi tolik výjimečných akcí, že je těžké si vzpomenout na to, kdy jsem se naposledy nějaké zúčastnila.

Migréna mě okrádá o veškerou spontánnost.

Moje záchvaty jsou obvykle cyklické, takže se jim snažím přizpůsobit. Chci být schopna jen tak se zúčastnit velké akce nebo odjet na víkend pryč.

Jenže nemůžu.

Migréna ze mě dělá zajatce a trestá mě tím, že mi odpírá možnost žít naplno. Místo toho si musím vše naplánovat a dát si dostatečnou rezervu, abych se vypořádala s „neočekávanými událostmi“.

Toto onemocnění mě okrádá o spoustu věcí a hodně jich je mimo mou kontrolu. Moje migréna souvisí především s endokrinním systémem, ale „necyklický“ záchvat u mě může vyvolat i mnoho dalších stimulů.

Hormony nejsou mým jediným spouštěčem

Jednou z příčin je stres, ale ne vždy je možné vyhýbat se stresovým situacím. Nemůžete předvídat, co se každý den přihodí.

Stejně tak u mě migrénu vyvolávají některé potraviny. Stačí například dvě skleničky červeného vína, abych se ocitla v zatemněné ložnici. Žluté sýry a čokoláda také nepřicházejí v úvahu – zejména tmavá, hořká čokoláda, kterou mám ráda.

Dokázala jsem si zvyknout na kávu, ale neurolog mě od ní odrazuje. Káva zvyšuje krevní tlak a tím i bolest hlavy. Musím věnovat více pozornosti tomu, co jím a piji.

Netýká se to každého člověka s migrénou, ale také mám zvýšenou citlivost na pachy.

Vůně jídla mi nevadí, ale nesnáším parfémy. Můj manžel stále používá pouze jednu vůni, kterou i po tolika letech toleruji. Také si ve vlaku nesedám vedle naparfemovaných spolucestujících. Není v tom nic osobního, ale nechci mít záchvat v MHD.

*Anita se z osobních důvodů rozhodla nepoužít své skutečné jméno. Iniciativa Life Effects Europe brzy vydá celý její příběh.

---

COB-CZ-00107

---