Co mi RS vzala – a co mi přinesla

Trpím roztroušenou sklerózou (RS) už deset let. Přinesla s sebou mimo jiné nevyléčitelnou nemoc, která způsobuje, že mé tělo odmítá dělat to, co po něm žádám, a výpadky myšlení.

Ale co mi kdy dala na oplátku?

RS mi překvapivě dala možnost odhodit zábrany a žít život, který jsem vždycky chtěla. Ale trvalo to nějakou dobu. Když RS o sobě poprvé dala vědět, byla jsem rozvedená a vychovávala jsem sama 11letého syna, pracovala jsem v neperspektivním zaměstnání a stejně tak jsem žila v neperspektivním vztahu. Takový byl život a já jsem dělala maximum.

Pak RS všechno postupně rozmetala, dokud jsem nezůstala jen já, můj syn a moje RS. Měla jsem dvě možnosti: potopit se, nebo začít plavat, tak jsem popadla plavecká křidélka a plavala, dokud jsem nenašla to, co jsem hledala. Stejně jako pro každého, kdo se učí plavat, to nebylo snadné. Přesto jsem křidélka nakonec odložila a začala bez pomoci plavat v rozvlněné vodě.

Snažila jsem se svůj život přizpůsobit RS.

Ale popořádku: práce – musela jsem platit složenky a nájem. Po traumatickém soudním sporu, který kvůli mé RS nedopadl v můj prospěch, jsem se ucházela o zaměstnání všude možně. To, že jsem zmiňovala svou invaliditu, brzy zhatilo veškeré mé naděje.

Před několika lety jsem pomohla svému velmi blízkému známému založit si vlastní stavební firmu. O víkendech jsem obvykle v jeho firmě trávila svůj volný čas, poznávala jsem tajemství SDS vrtaček, nosníků a kotevních šroubů. Nabídl mi práci. Uběhlo osm let a já jsem stále tady a užívám si každou minutu této fascinující, překvapující a náročné práce, která je pro mě jako stvořená.

Stavebnictví? Ano!

Nošení „řemeslnického oblečení“ znamená, že se nemusím rozhodovat, co si mám do kanceláře každý den obléknout – navíc bytelná obuv je ideální pro udržení rovnováhy a pro má chodidla. Přicházím do kontaktu s nekonečným množstvím chladivého bahna a s mnoha zákazníky. To, že jsem se vymanila z kanceláře, mi dodalo sebevědomí a radost – pocity, ve které jsem již na pracovišti nedoufala. Jsem mnohem více na čerstvém vzduchu (což je skvělé kvůli přísunu vitaminu D) a mohu si dát pauzu, když ji potřebuji. Pokud se probudím a zjistím, že kvůli RS nebudu mít dobrý den, zavolám známému a řeknu mu to. Nic mi nevyčítá.

Mezitím se moje tělo proměnilo v něco, čemu jsem nerozuměla. V něco jiného, než na co jsem byla zvyklá. Nohy nechtěly jít směrem, kterým jsem chtěla, aby šly. Nemohla jsem odpočívat v obvyklou dobu a chtělo se mi spát, když jsem spát neměla. Nervy byly podrážděné, pociťovala jsem intenzivní píchání a pálení. V hlavě jsem pociťovala zmatenost, měla jsem potíže při čtení a potácela jsem se životem.

Ležela jsem v posteli a uvědomila jsem si, že se mi zcela změnil život – nic z toho, co jsem si myslela, že udělám, jsem neudělala. Můj život mohl skončit ve 30.

Objevila jsem svůj potenciál.

Takže podle svých tehdejších předpokladů teď můžu dělat vše, z čeho jsem předtím měla strach.Byla to lákavá nabídka, která přišla několik let předtím, než se většina z nás setká se závažnou diagnózou.

V roce 2012 jsem začala psát blog o RS a výchově dospívajícího dítěte. Bavilo mě to. Měla jsem možnost vypovídat se. Mohla jsem psát o něčem jiném? Měla jsem určité pochybnosti, ale přihlásila jsem se k magisterskému studiu tvůrčího psaní. I přes nelehký začátek, kdy jsem měla napsat příšernou povídku o mrtvé myši, jsem se do toho dostala. Vrávoravým krokem jsem přešla pódium a odpromovala jsem.

Ohromena svým úspěchem jsem si dala roční pauzu od školy. Vím, že to zní zvláštně, ale nikdy jsem se nepovažovala za někoho, kdo se rád zavírá do věže ze slonoviny. Vrhla jsem se do stavařiny, a to často doslova. A titul PhD? Neblázněte!

Na druhou stranu jsem viděla, jak si mí vysokoškolští spolužáci začali dělat doktorát, a záviděla jsem jim. Když si povídali o psaní, podnítilo mě to k činu. Zapsala jsem se... a to podnícení k činu se okamžitě změnilo na nevolnost.

Ukázalo se, že za počáteční nevolnost mohly jen nervy, protože toho nelituji. Nyní studuji druhým rokem dálkový kurz, protože práce má přednost. Krása pomalejšího tempa je patrná – zcela neobvyklým způsobem ukazuje, jak vás RS může naprosto neočekávaně obdarovat.

Teď si jdu svou vlastní cestou

Myslím si, že když na vás začne útočit vaše vlastní tělo, pak už opravdu nezáleží na tom, jestli na vás zaútočí ostatní. Takže teď si jdu svou vlastní cestou – a nemusí to nutně být ta, kterou vytyčí větší společnost.

Být „zdravotně postižený“ často znamená být odsunut do vedlejší místnosti, mimo „normální“ komunitu. Pokud k tomu dojde, proč nenechat fantazii volný průběh? Co jste vždycky chtěli udělat, ale báli jste se to uskutečnit?

Pokud máte pocit, že vás společnost odepsala, udělejte to. Pokud si myslíte, že váš názor nikoho nezajímá, dejte o sobě vědět. Chopte se uvolněného konce společenských vazeb a utečte.

Maximálně může každý říct: „Aha, má zdravotní postižení“ a pohladit vás po hlavě.

Uvedený text má výhradně informativní účel, nejedná se o konkrétní doporučení pro zvládání nebo léčbu onemocnění.

---

COB-CZ-00116

---